一身爛漫古風衣裙
兩條俏皮的辮子……
全身癱瘓80%的她
需要戴著呼吸管呼吸
可即使這樣,她每天還是會準時
出現在直播間里與粉絲互動
靠著雙手
捏出200多個黏土人物
她,就是90后女孩向晨曦
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90后女孩身患罕見病
輟學后自學開網店掙錢
1992年出生在湖北的晨曦,幼年時隨父母來到江蘇無錫生活。7歲時,她被診斷為“進行性肌營養不良癥”。
向晨曦:經常莫名其妙地摔跤,感覺骨頭里面突然松軟了一下,就摔得鼻青臉腫的。父母覺得不正常就帶我去看病。
醫生診斷,隨著年齡增長,晨曦的肌肉會逐漸萎縮,行動能力也將慢慢消退。
在同學們的幫助下,晨曦讀完初中,進入高中階段的學習?蓪τ诔筷貋碚f,繼續讀書卻有些吃力,于是她向家人提出輟學的想法。
2011年休學之后,晨曦不甘心就這樣虛度光陰,便想盡辦法“宅”在家里工作賺錢,寫小說、當客服、開網店,她想盡己所能為家庭減輕些負擔。
向晨曦:我不敢想,一個人天天待在家里什么也不做,然后我就一步一步地學。
全身80%癱瘓
靠雙手制作200多個黏土人物
晨曦每天需要戴15至18個小時的呼吸機,腰、腿、手臂等部位都不能動,頸部和腰部也受到很大影響。每天要靠媽媽幫忙調整很久,她才能在椅子上坐得舒服一些。
為了照顧患病的女兒,晨曦的媽媽四年前辭職回家,幾乎寸步不離伴她左右。2016年,晨曦受一位聽障姑娘啟發,在做網店客服之余,開始嘗試做起直播。
向晨曦:很喜歡這種有人認真聽你說話的氛圍,所以一直堅持了下來。
開朗的性格、幽默的話語,再加上勵志的人生經歷,讓晨曦在直播平臺吸粉無數。為了讓直播內容更豐富,她嘗試自學唱歌、陶笛、尤克里里以及各種手工黏土等。
從一無所知到熟練掌握各種黏土技巧,晨曦學習了近一年的時間。在全身80%癱瘓的情況下,晨曦依靠僅剩下能靈活移動的手指,在專門設計的桌板上制作了200多個黏土人物。
向晨曦:它復雜的不是大小,而是細節,可能你做一個鞋帶,比做一只腳、一雙鞋都要復雜。
如今,晨曦制作的人物越來越逼真,但相比于正常人,依舊耗時很長。晨曦還在多個視頻平臺分享做黏土和日常生活的視頻,并在2019年創辦了“晨曦黏土學院”教授黏土技巧。
向晨曦:我想,我也可以為罕見病群體貢獻一點力量。
“人生是美好的
只要活著就有無限可能”
曾幾度病情惡化,與死亡擦肩而過,她甚至曾向醫生提出捐贈遺體的愿望……所幸,這名堅強的女孩挺了過來,依舊對生活滿懷希望!叭松敲篮玫,只要活著,就有無限可能!
現在,晨曦創辦的網絡學院也從一開始的單打獨斗發展成團隊化運作。目前有400多名學員,其中二三十名是殘疾人,晨曦也為他們免去了學費。
經國內權威專家診斷,她被重新確診為“免疫介導壞死性肌炎”。這種罕見病與“進行性肌營養不良癥”非常相似,雖然難治但不再是不治之癥。希望晨曦未來有一天能夠重新站起來,迎來下一個奇跡。